当前位置：【咨询手记】以陪伴破迷雾 以同伴暖人心 |
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【案例启示】当一个人被艾滋病击垮时，摧毁他的往往不是病毒本身，而是随之而来的恐惧、孤独与绝望。这个故事记录了一位同伴辅导员，如何用专业的支持，陪伴一位重症感染者穿越生命迷雾，重拾生活希望的全过程。它告诉我们，科学的治疗、心灵的陪伴、社会的支持，三者缺一不可。 深秋的成都带着几分凉意，街道旁的银杏叶打着旋儿飘落，我的心情也如同这阴沉的天气一般沉重。此行，我要去成都市公共卫生临床医疗中心，探望一位病情危急的病友。出发前，我已从相关人员口中得知了他的大致情况：因机会性感染引发胃肠道溃疡、反复便血，还伴随着持续不退的高烧，此前在军区总医院治疗许久却不见好转，最终被转介到公卫中心感染二科。更让人揪心的是，他入院时的CD4细胞计数仅剩下43个——远低于正常成年人350-1500个/μL的标准，属于严重免疫缺陷状态，而病毒载量却高达每毫升170万个，生命正被病魔牢牢攥在手中。 走进感染二科的过道，消毒水的味道扑面而来，在询问了护士具体的床号后，我挨着房号很快找到了他的病房，与其他病房偶尔传来的交谈声不同，这间病房格外安静，甚至带着一丝压抑。我轻轻推开房门，只见病床上的他蜷缩着身子（一眼看到了床头的床号便确认了那就是他本人），身上盖着厚厚的被子，即便如此，仍能看出他身形的单薄。听到动静，他缓缓抬起头，那张脸让我心头一紧：面色蜡黄得没有一丝血色，颧骨高高凸起，眼窝深陷，精气神似乎已被病痛消磨殆尽。“你好，我是来看看你的。”我放轻声音，尽量让自己的语气温柔些。他只是淡淡地瞥了我一眼，没有说话，又缓缓把头转了过去，眼神空洞地望着窗外，满满的都是拒人于千里之外的疏离。 我没有急于追问，只是拉了把椅子坐在病床边，安静地陪着他。病房里只剩下心电监护仪运作的细微声响，还有他偶尔因疼痛发出的轻哼。我知道，对于此刻的他而言，过多的询问只会加重他的抵触情绪，陪伴或许才是最好的开场白。就这样沉默了许久，我轻声说起了自己身边的一些经历，说起那些曾经与病魔抗争的同伴，说起他们从绝望到重拾希望的过程。我没有刻意说教，只是像朋友聊天一样娓娓道来。 大概过了半个多小时，他紧绷的身体渐渐放松了一些，原本空洞的眼神里也有了些许波动。他终于开口了，声音沙哑得厉害：“你说的这些，对我没用，我这病，没救了。”这句话带着浓浓的绝望，像一根刺扎在我的心上。我连忙回应：“你别这么说，现在医学这么发达，只要积极治疗，病情肯定能控制住的。我之前比你还惨，我可是在这里住了接近半年呢。你看你，现在还只是普通病房里躺着，还能自主的呼吸，我可是躺了600个小时的ICU，什么有创无创呼吸机全部用过连ECMO都用过两天的，现在不也是好好的吗？”也正是从这句对话开始，他才慢慢抬起了头用一伙的眼光看着我，同时在我一点一点的“压迫式”问题的诱导下他打开了话匣子，向我讲述了他的过往，而我也终于明白，他如今的困境，不仅源于身体的病痛，更源于内心的荒芜与认知的偏差。 他说，自己是在单亲家庭长大的，从小就缺少父爱，母亲文化水平不高，不懂得如何温柔教育，对他的管教只有简单粗暴的棍棒相加。在这样的成长环境里，他很少感受到家庭的温暖，遇到困难也不知道该向谁倾诉，只能自己默默扛着。几年前，当他被确诊感染HIV的那一刻，整个人都崩溃了。他没有告诉母亲，也没有寻求任何专业帮助，因为他根本不了解这个疾病，只凭着道听途说的只言片语，就认定自己得了“绝症”，只能等着生命一点点消逝。 “我觉得自己就是个累赘，活着也没什么意思。”他低下头，声音里带着哽咽，“我没读过多少书，也不知道还有抗病毒治疗这种东西，就觉得得了这个病，这辈子就完了。身边的朋友也都是跟我差不多的人，没人懂这些，更没人能告诉我该怎么办。”就这样，他在确诊后的几年里，一直选择逃避，拒绝任何治疗，任由病情不断恶化，直到这次机会性感染爆发，被送进医院抢救，才不得不面对这一切。听着他的讲述，我心里满是心疼。他的绝望，源于家庭教育的缺失，源于自身认知的局限，源于社交圈子的狭窄，更源于缺少正确的引导和同伴的支持。他不是不想活，而是不知道该怎么活，不知道自己还有希望。 我紧紧握着他冰凉的手，认真地对他说：“你真的错了，HIV根本不是什么绝症，它只是一种慢性传染病，就像高血压、糖尿病一样，只要按时服用抗病毒药物，控制好病毒载量，就能和正常人一样生活、工作，一样能拥有属于自己的幸福。”我给他详细讲解了HIV的相关知识，告诉他CD4细胞和病毒载量的意义，告诉他规范治疗后病情可以得到有效控制的真实案例。我还跟他说起了同伴支持的重要性，告诉他有很多和他一样的人，在同伴的陪伴和鼓励下，重新找回了生活的勇气。 在我讲述的过程中，他一直静静地听着，眼神渐渐从迷茫变得清澈，从绝望变得有了光亮。当我说到“你不是一个人在战斗，还有很多人愿意帮助你”的时候，他的眼泪终于忍不住掉了下来。这一次，不是绝望的泪水，而是压抑已久的情绪得到释放，更是对希望的渴望。他哽咽着说：“我以前从来没人跟我说过这些，我以为我真的没救了……”我拍了拍他的肩膀，安慰道：“现在知道也不晚，只要你愿意配合治疗，一切都会好起来的。” 那天的交谈持续了很久，从病情到生活，从过去到未来。他主动问了很多关于治疗的问题，问了关于同伴支持小组的情况，眼神里重新燃起了对生活的向往。临走的时候，他主动跟我说：“谢谢你来看我，跟我说了这么多。我会好好配合医生治疗的。”听到这句话，我心里涌起一股暖流，所有的疲惫都烟消云散。 离开医院的时候，外面的阳光穿透了云层，洒在身上暖暖的。我知道，一次探望、一番交谈，或许不能立刻改变他的身体状况，但至少让他重新认识了疾病，重新看到了生命的希望。我也与他约定，等他出院后，我会再去看望他，带他认识更多的同伴，让他感受到来自同伴群体的温暖与支持，帮助他更好地回归正常生活。 此次探望经历，也让我更加深刻地认识到同伴教育的重要性。对于很多HIV感染者而言，他们不仅需要专业的医疗救治，更需要心理上的疏导、认知上的引导和情感上的支持。家庭教育的缺失、自身认知的局限、社交圈子的狭窄，往往会让他们陷入孤立无援的境地，甚至选择自暴自弃。而同伴的陪伴与分享，能够让他们感受到被理解、被接纳，能够帮助他们打破认知的迷雾，重新树立起对生活的信心。 未来，我会继续坚守在同伴支持的岗位上，用更多的耐心、爱心和责任心，陪伴那些身处困境的病友。我相信，每一份陪伴都能汇聚成温暖的力量，每一次分享都能点亮希望的灯火。只要我们不抛弃、不放弃，用爱与陪伴为他们撑起一片蓝天，就一定能帮助更多的病友走出阴霾，重新拥抱美好的生活。 这个故事也呼吁我们：对抗艾滋病，需要医学的进步，更需要社会的温暖。请给予感染者多一份理解，少一份歧视。如果你身边有人需要帮助，请鼓励他们寻求专业的医疗和社会支持。 成都同乐社会工作服务中心 秦言供稿 |
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