当前位置：【经验分享】破局与重构——艾滋病个案管理的“全人服务” |
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在艾滋病防治领域，我们常常谈论“治疗”，但比治疗病毒更艰难的，往往是治疗一个人被疾病击碎的生活。 当一份HIV阳性确诊报告放在面前，它击穿的从不止是免疫系统，还有一个人的心理防线、社会关系以及对未来的全部信心。传统的医疗服务可以对抗病毒，但谁来缝合那些看不见的伤口？谁来帮助那些陷入孤岛的人，重新找到与自我、与他人、与社会的连接？ 刘绺（化名）的故事，就是我们探索的答案之一。2025年夏天，这位年轻的外卖员带着确诊后的巨大创伤来到我们中心。在随后三个月里，我们不再仅仅是“治病”，而是以“全人服务”的理念，陪伴他进行了一场深刻的生命重建。这场服务，没有惊天动地的奇迹，只有日复一日的倾听、一点一滴的技能提升、一环一环的支持网络编织。 下面的文字，真实还原了这段“破局与重构”的历程。它不仅仅是一份个案记录，更是一份关于如何以“人”为中心，整合医疗与社会资源，助力感染者实现全方位康复的实践蓝图： 一、案例背景 在艾滋病防治进入“精准防控、全面关怀”的新阶段，个案管理已成为提升HIV感染者生存质量的核心服务模式。HIV感染者确诊后常面临医疗、心理、社会支持等多重困境，单一医疗服务难以满足其“生理-心理-社会”整体性需求。成都同乐社会工作服务中心自2018年起，由“同伴互助”模式迭代升级为“专业社工服务”模式，随之与核工业416医院共建“医社联动”的社工服务站，为HIV感染者提供“生-心-社”的全人服务。本文案主刘绺（化名），系统呈现了社会工作者以“管家”角色整合资源、精准介入的服务过程，彰显“全人服务”在艾滋病个案管理中的实践价值。 二、案主情况 （一）基本信息 刘绺，男，28岁，外地农村户籍，独自在本市从事外卖配送工作，租住于老旧小区。无亲属陪伴，家庭支持薄弱，日常社交圈狭窄。2025年7月因持续发热、乏力前来我中心检测，经抗体检测确诊HIV感染。 （二）主要问题与需求 1. 心理情绪危机：确诊告知时表现出情绪休克状态，神情苍白、意识游离且沉默回避，确诊后陷入重度绝望；多次喃喃自语“这辈子彻底完了”等负面认知；伴随失眠、食欲减退、体重骤降等躯体化症状；因担忧社会歧视，未向他人透露病情，负面情绪无法宣泄，存在明显焦虑抑郁倾向。 2. 治疗认知障碍：对艾滋病治疗存在认知偏差，秉持“服药有严重副作用”“服药后无法停药”“药物等同于慢性毒药”等错误认知，同时缺乏疾病自我管理意识与能力。 3. 社会功能缺损：自身性格内向胆怯，沟通表达能力薄弱，工作中与客户交流常出现表达生硬或理解偏差，近期因客户投诉造成困境；生活技能不足，居住环境杂乱，缺乏基础家务打理能力，长期与家人失联，亲密关系支持缺失。 4. 社会支持断裂：自我封闭，工作之余极少参与社交活动，无亲密社交对象；确诊后刻意回避人际交往，担心病情暴露陷入“自我隔离”，正式与非正式支持系统均近乎空白。 三、社工理论支撑 （一）生态系统理论 该理论认为个体问题源于自身与微观、中观、宏观系统的互动失衡。刘绺的困境既与微观系统中自身沟通能力不足、治疗认知偏差相关，也受中观系统中家庭支持缺失、宏观系统中社会歧视环境等多重因素影响。社工需从多系统协同介入，既提升个体能力，也优化其生存环境。 （二）优势视角理论 强调聚焦服务对象的潜能与资源而非仅关注问题。刘绺虽面临多重困境，但具备强烈的生存意愿，失业后主动寻求新工作机会；对治疗存在认知误区却从未拒绝治疗。这些优势可作为切入点，激发其自我效能感，推动主动改变。 （三）社会支持理论 社会支持是个体应对危机的核心资源。针对刘绺社交网络薄弱问题，通过搭建“社工+医护”的正式支持网络与“同伴+家庭”的非正式支持网络，可帮助其缓解心理压力，提升疾病应对与生活适应能力。 四、服务实施过程 社工以“全人服务”为核心，扮演资源整合者、支持者、教育者等角色，分三阶段开展服务，累计服务时长36小时，服务周期3个月。 （一）建立专业关系，推进治疗促进（第1-2周） 确诊告知环节，刘绺出现情绪休克反应，低头沉默、神情萎靡。社工采用非语言支持技巧，静坐陪伴并递上温水，以共情性话语介入：“我是这里的社工，这样的结果确实难以接受，我理解你的感受，如果你愿意，可以随时和我说说。” 在刘绺主动询问“是不是得了这个病就只能等死”后，社工进行信息澄清与情绪支持：“刚确诊时产生恐惧是很普遍的反应，但目前医学技术已很成熟，规范治疗可实现病毒有效抑制，完全能维持正常的工作与生活状态。”在社工的倾听与共情回应下，刘绺逐步宣泄内心的委屈、疑问与担忧，当提及“失眠多日且有放弃生命的念头”时，社工立即启动危机干预：“疾病带来的身心压力容易引发这类想法，这是可以理解的，但你并非独自面对，我们会和你一起应对。” 持续陪伴沟通后，刘绺放下戒备，主动表达治疗意愿但仍有顾虑。社工随即链接医疗资源，陪同其与感染科医生面谈。针对“副作用是否影响工作”的核心担忧，医生结合临床经验耐心讲解：“当前药物副作用已大幅减轻，多数患者服药后不影响正常工作，若出现不适可及时调整方案。”社工同步提供中心编制的《新确诊患者诊疗手册》，补充说明常见副作用及应对方法。 社工还主动将自己的微信和电话留给了刘绺，告诉他有任何问题或情绪波动可以联系。随后一周的时间里，社工也通过电话和微信与刘绺多次联系，偶尔间也纯属于拉拉家常、谈谈心。这一阶段，社工通过共情、倾听与案主建立信任关系，同时衔接医疗资源，为后续服务奠定基础。 （二）提升生活技能、构建支持网络（第2-6周） 针对刘绺“因疲劳忘记服药”的问题，社工与其共同制定个性化“时间管理与服药计划”，明确告知漏服可能导致的耐药风险，建立为期半月的晚间10点服药提醒机制，同步指导其设置多重闹钟，强化治疗依从意识。 为提升沟通能力，社工采用情景模拟法开展干预，设置“客户催单”的模拟场景。在刘绺模拟表达“催什么催，路上堵车我有什么办法”后，社工进行示范指导：“可以尝试‘您好，订单即将超时，目前路上略有拥堵，我会尽快送达，晚几分钟麻烦您多包涵’，这样的表达更易获得客户理解。”后续每次面谈均开展场景模拟复盘，逐句优化表达语气与措辞，教授“事实-感受-需求”的非暴力沟通方法，提升其社交适应能力。 随着深层次的接触，刘绺坦言：“除了你，我身边几乎没有朋友，怕他们知道我的病。”社工回应：“其实有很多感染者和你一样，开始都很封闭自己，随着治疗效果越来越好，他们都愿意走出来，与更多的朋友建立了联系……你也可以跟他们一样……我给你链接一个优秀的同伴志愿者老周，你可以跟他建立联系，他也可以指导你的生活，毕竟他服药已很多年了……” 考虑到家庭支持的重要性，社工试探着问：“你和家人联系多吗？”刘绺犹豫很久说：“我只有一个妈妈，她很疼我，但我不愿意联系她？”社工说：“愿意给我说说原因吗？”刘绺说：“检测出来当天，我心情好难受就给她说了，她最初无法接受，反应激烈，说就当我没有你这个儿子………”社工拍拍他的肩膀，告诉他：没事，你要理解妈妈的心情，如果你愿意，我可以跟你妈妈通一次电话，告诉她这个疾病……刘绺顺势拨通了电话，社工与他妈妈进行了交流，也表达了这个病只要好好配合治疗，对生命没有任何影响，日常生活上也不会传播……电话那头，他母亲哭着说：“我一直担心他一个人在外，只要他好好的，我怎么都支持他。”当晚，刘绺和母亲视频通话，母子俩隔着屏幕哭了很久，母亲承诺每月都会打电话关心他。 （三）强化改变维持，促进自主发展（第6-12周） 针对刘绺“因病耻感抵触医院复查领药”的问题，社工采用陪同支持法，连续两次陪同其前往社区医院，过程中进行认知引导：“医院里大家都专注于自身事务，并不会特别关注他人情况。”经两次陪同后，刘绺逐步克服心理障碍，实现自主复查领药，并能与医护人员有效沟通病情。 社交融入方面，社工鼓励刘绺参与“健康畅谈”同伴互助小组，告知：“小组中有许多积极生活的感染者，你可以分享经验，也能获得更多支持。”在小组主持人的引导下，刘绺分享了自身服药管理方法，获得成员肯定，进一步增强社交信心。 到了个案服务末期，社工与刘绺回顾整个过程，强化已有的改变，并采用优势视角协助刘绺梳理新的发展目标。社工问刘绺：“你接下来想提升什么？”刘绺思考后说：“想考星级配送员，收入能高些，还想谈一个恋爱，打算结婚……。”社工利用优势理论帮他梳理目标：“星级配送员需要服务评分达标，你现在已经两月没被投诉了，继续保持肯定没问题”；“恋爱方面，你可以从真诚地去了解一个人开始。不过啊，咱们也得想想，怎么才能让这份‘真诚’走得更远、更稳？如果有一天，你们决定要更亲密地在一起了，你觉得，什么时候、用什么方式，让你未来的伴侣了解你的全部，包括健康状况，会是对这段关系最好的保护呢？ 咱们可以一起慢慢想，不着急。” 五、服务效果与改变 （一）心理状态显著改善 刘绺的焦虑抑郁情绪基本缓解，失眠、食欲减退等症状完全消失。在个案评估中，他笑着说：“现在不再想整天‘完了’这种话了，知道好好治疗就能正常生活，心态踏实多了。”对病情的接纳度明显提高，已能坦然与社工、同伴讨论治疗感受，病耻感显著降低。 （二）治疗管理能力全面提升 启动抗病毒治疗3月，检测病毒载量降至检测下限，CD4已经恢复到590个/μL，现在能自主设置闹钟提醒服药，每月服药依从性能达到95%以上，并每次都主动进行复查。 （三）社会功能逐步恢复 沟通能力明显提升，工作中连续3个月无客户投诉，获得站点“服务之星”奖励；生活技能大幅改善，房间变得整洁有序，能独立制作健康餐食，养成规律作息习惯，身体状态明显好转。 （四）社交支持网络有效建立 形成“社工+医护+同伴+家人”的多元支持网络，每周与老周微信交流，每月与母亲视频通话两次，在社区互助小组中已能主动分享经验，更主动与同事互动和互帮互助，成功打破“自我隔离”状态，社会归属感显著增强。 六、案例反思 艾滋病个案管理的“全人服务”，核心在于以服务对象为中心，打破“医疗单一干预”的局限，实现“生理-心理-社会”的全方位支持。本案例中，社工通过“陪伴倾听建信任、精准介入解难题、资源整合强支持”的服务路径，帮助刘绺实现了从“危机绝望”到“自主发展”的转变，印证了生态系统理论与优势视角在实践中的有效性。 同时也发现，HIV感染者的社会融入仍面临隐性歧视的阻碍，需进一步通过社区反歧视宣传、公众教育等宏观干预优化服务环境。未来可深化“医（医疗环境）社（社区环境）社（社会环境）”联动机制，让更多康复期的感染者参与服务传递，形成可持续的支持体系，真正帮助HIV感染者实现全面康复。 成都同乐社会工作服务中心 林筱杰供稿 |
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