【咨询手记】用爱叩开幸福门:一位艾滋病感染者的八年重生路 |
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小杨(化名),于2015年因帮助朋友打架受伤而前往某医院治疗,因术前输血检查被诊断为“HIV-1抗体阳性”。这一结果如同墨汁滴入清水,瞬间搅乱了他家原本平静的生活。当时小杨尚未成年,其感染状况被告知了监护人——小杨的母亲。杨母起初拒绝接听任何陌生电话。在我坚持不懈的努力下,终于在一场当地的红白喜事中遇见了杨母。我通过拉家常的方式逐渐拉近与她的距离,向她告知病情并普及防治知识。然而,杨母始终泪流满面,反复念叨的一句话是:“我这娃一辈子都毁了,没必要治了,只要他别去祸害别人就行了。”尽管多次沟通,但最终都未取得实质性进展。 2016年,小杨高中毕业考取了省会城市一所知名大学。由于他仍是在校学生且不在本地,我们依然联系杨母进行沟通。然而,杨母频繁更换电话号码。我试图与小杨直接沟通时,却屡屡碰壁。无数次电话沟通,只要提及“我是疾控中心工作人员”,就会被无情挂断。 2018年,艾防工作迎来了新的转机,“三线一网底”工作模式正式启动。遗憾的是,小杨的抗病毒治疗工作依然难以推动,工作人员始终未能与他实现面对面交流。每次通话都伴随着愤怒与威胁,工作陷入僵局。随后,小杨的姑姑因宫颈癌术后三个月不幸离世后,小杨的情绪更加激化。他表示,如果当初不听从医生的“鬼话”去做手术,姑姑说不定还能多活几年。他坚信现在的医生都是骗子,并要求工作人员不要再打扰他。这一次,小杨对医务人员的不满达到了顶点,双方再次不欢而散。 2019至2020年间,“三线一网底”工作人员持续尝试联系小杨及其家人,但所有努力均未取得预期效果。直至2021年,事情出现了转机。通过“三线一网底”艾防工作人员多方打听,得到了一个可靠的信息:小杨在大学期间交了一个女朋友王玲(化名)。小杨的父母因儿子感染HIV,多次以“他有病,将来不能生育,怕耽误你”为由劝阻王玲,却始终未曾明确告知她这所谓的“病”实为HIV感染。尽管如此,王玲依然选择陪伴小杨,选择与小杨在一起。最终,在她真诚坚持下,两人得以结婚,并在当地举办了一场隆重的婚礼。获悉这一情况后,我再次联系杨母,诚恳沟通:“您是一个母亲,是一个女人,王玲也是女人。您爱自己的儿子,她因为爱您儿子,为了爱情不远千里,舟车劳顿追随而来。您已告知她小杨的情况,她没有因小杨的健康状况及生活条件的艰苦而离开,说明王玲特别爱小杨。此时选择隐瞒这件事,很不道德……再说了,只要坚持治疗,可以有接近正常人的寿命,可以拥有幸福的婚姻;通过科学预防措施,配偶可以保持HIV阴性,也能生育健康的孩子……”通过这次沟通,杨母同意回去做小杨的思想工作,让我给她一些时间。 历经坎坷,2022年3月,我终于接到杨母的电话,小杨同意接受治疗,但有个要求,只能我去他们家办理抗病毒治疗相关工作。当听到这个要求时,我欣然同意了,当即约定好见面的时间。我买上礼物以走亲戚的方式,带上药品、采样物品及相关资料前往小杨家中。在面对面与小杨沟通时,告知其按照相关规定,感染HIV应当履行将感染的事实及时告知配偶,故意传播艾滋病,依法追究法律责任。建议小杨尽快带女朋友做一次HIV筛查检测。 通过3个月的努力,2022年6月,小杨及父母终于告知了王玲:小杨在高中时就确诊HIV感染的情况。王玲在得知情况后第一时间联系了我。在长达几个小时的沟通后,王玲暂时平复了内心的恐惧,详细咨询了母婴传播相关问题,针对王玲的疑惑进行了详细解答。这次有效的沟通也建立了彼此的信任,为了方便解答后续的疑问,添加了微信好友。在完成HIV检测后,王玲将检测结果反馈给了我。自此,两人的微信聊天更多的是关于交流单阳家庭如何采取干预措施、为预防母婴传播可以采取哪些相关措施…… 经过系统规范的抗病毒治疗,2023年7月,小杨的病毒载量从治疗前的6万拷贝/ml降至小于20拷贝/ml,CD4由131个/ml升至326/ml。此后,小杨的病毒载量持续稳定在20拷贝/ml以下,并在父母的帮助下找到了自己的谋生方式。2025年6月,这个家庭迎来了新生命的诞生,小杨家中的压抑气氛逐渐被更多的快乐所取代,幸福的阳光终于照进了他们的生活,而我也在防艾工作的道路上再一次见证了坚持与信任的力量。 防艾工作中总是面临重重困难,然而,每当目睹感染者态度的转变——从恐惧到理解,从歧视到支持,从绝望到希望,这份“被温柔以待”的蜕变,正是无数防艾工作者不懈努力的结晶。正是这些防艾工作者无私的关爱与专业的支持,犹如一束温暖的光芒,照亮了感染者从抗拒到成功治疗的艰难旅程,最终为他们开启了幸福之门。致敬所有在防艾道路上,用科学、仁爱和勇气书写答案的同行者们。 甘孜州九龙县疾控中心付国珍供稿 |